Barrierefreiheit beginnt im Kopf

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Nina und Gabi

Seit rund zwei Monaten darf ich eine junge Frau kennenlernen, die mir dankenswerterweise die Tür zu ihrer Welt geöffnet hat: Nina Dhom. Als wir uns das erste Mal begegnen ist ihre Behinderung offensichtlich, aber kein Hinderungsgrund uns näherzukommen. Sprechen geht leider nicht, Zeichen geben durchaus. Wir blinzeln uns zu. Sie lacht. Fährt mit dem Rolli voraus in ihr Zimmer. Gibt mir mit einem Kopfnicken die Richtung vor und ich folge. Sie steuert ihren CD-Player an und spielt mir ihre Lieblingsmusik vor: Songs von „De Anonyme Giddarischde“, einer Pfälzer Kultband. Die liebt sie am meisten und ich erlebe, wie sie sich in ihrem Rollstuhl hin- und herwiegt und an ihren Lippen kann ich lesen, dass sie die Texte auswendig kennt. Nina zeigt mir einen Film, gedreht bei einem Wochenende mit der Behindertenseelsorge Speyer 2015: „Come together – Die wichtigen Dinge im Leben“ und ich bin beeindruckt von der starken Botschaft und diesem sonnigen, lebensbejahenden Wesen neben mir.

Ich schau mich um. Entdecke Bücher, Kuscheltiere und ein Himmelbett umrahmt von einer riesigen Fototapete mit schwimmenden Delfinen. Sie lebt geborgen. Mit Mutter Friedel und Schwester Tina in einem Haus bei Bad Dürkheim. Ihre Mama erzählt, dass das jüngste ihrer vier Kinder als Baby sehr schnell sprechen und laufen lernt, doch als Nina drei ist, fällt zum ersten Mal auf, dass irgendetwas bei ihr anders verläuft, als bei anderen Kindern. Nina ist acht Jahre alt, als in der Uni-Klinik Mainz „Morbus Leigh“ diagnostiziert wird. Eine seltene Stoffwechselerkrankung, bei der jener Bereich im Großhirn nicht mehr entsprechend versorgt wird, der für die Motorik zuständig ist. Deshalb findet eine langsame Rückentwicklung statt. Bis selber sprechen, selber laufen, sich selbst versorgen nicht mehr funktioniert. Eine Therapieform gibt es noch nicht. Die Lebenserwartung sei übersichtlich, erfahre ich bei Wikipedia. Nina hat nie auf das Leben gewartet, weil sie von klein auf wusste, dass der Augenblick zählt. Am 20. Juli feiert sie, allen Unkenrufen zum Trotz, ihren 34. Geburtstag und es gibt garantiert eine dolle Party.

Zwei Clowns unter sich: Nina und Bruder Christian.

Zwei Clowns unter sich: Nina und Bruder Christian.

In mir sind soviele Fragen, die ich ihr gern stellen würde. Beobachte, wie Mutter und Tochter über Handzeichen kommunizieren, von deren Deutung ich (noch!) keine Ahnung habe. Zum Abschied umarmen wir uns innig und ich gebe ihr eine meiner Glückundso-Visitenkarten. Warum auch immer… Am 1. April 2016 erreicht mich eine Whatsapp-Nachricht. „Hallo, das ist meine Nummer. Wir können auch whatsappen. Liebe Grüße Nina.“ Ich kann mein Glück kaum fassen, was ich, zu ihrer Verwunderung, dann auch entsprechend zum Ausdruck bringe. Nina spricht nicht, doch sie schreibt! Und hat Zugang zu jedweder Form neuer Medien! Warum hat mich das eigentlich derart überrascht? Bitte Nina um ihre Vita, die ich prompt zwei Tage später auf dem PC habe. Beim Lesen wird mir klar, wie sehr ich mich durch den ersten Eindruck ihrer Beeinträchtigung in die Irre leiten ließ. Nina hat eine fundierte Schulbildung, inklusive Mittlere Reife, eine Ausbildung zur Bürokauffrau, sehr gute MS-Office-Kenntnisse und gute Englisch-Kenntnisse in Wort und Schrift. Sie liest für ihr Leben gern – mittlerweile hauptsächlich E-Books, weil Umblättern und gedruckte Bücher halten leider nicht mehr funktioniert. Wegen zu großer Beeinträchtigung im Berufsalltag bekommt sie seit 2008 eine Erwerbsminderungsrente, doch die Freude am Leben lässt sie sich durch körperliche Einschränkungen nicht nehmen.

Lebensfreude hat viele Gesichter

„Was ist Glück für dich?“, will ich von ihr wissen, weil es das ist, was mich bei all meinen Portraits am meisten umtreibt. „Schwere Frage“, schreibt sie zurück. Und ich schäme mich schon fast, dieses Wort benutzt zu haben. Warum eigentlich? Die meisten meiner Interviewpartner antworten ähnlich. Und finden erst im Lauf unseres Gesprächs heraus, was Glück tatsächlichfür sie ist. Formuliere die Frage um und ersetze das Wort „Glück“ durch „Freude“. „Was macht dir Freude?“ Nina erbittet sich ein wenig Zeit, um darüber nachzudenken und eine knappe Woche später erreicht mich ihre Antwort: „Es gibt viele Dinge, die mir Freude und Spaß machen. Mein großes Hobby ist Elektro-Rollstuhlhockey spielen.“ Seit 20 Jahren ist Nina jeden Samstag mit von der Partie, wenn die „Rolli-Teufel Ludwigshafen“ in der Sporthalle der Mosaikschule Ludwigshafen-Oggersheim trainieren. Lediglich die Langsamkeit ihres E-Rollis – der bringt nämlich maximal 6 km/h und die meisten ihrer Kollegen flitzen 4 km/h fixer – nervt sie hin und wieder. Spaß macht es trotzdem.

Mit einem schnelleren E-Rolli wär's noch lustiger: Nina und die Ludwigshafener Rolli-Teufel, die sich übrigens immer über Spenden freuen

Mit einem schnelleren E-Rolli wär’s noch lustiger: Nina und die Ludwigshafener Rolli-Teufel, die sich übrigens immer über Spenden freuen

Ihre ganz große Liebe ist Bruder Christian. Er ist 13, als Nina 1982 auf die Welt kommt, und – neben Mama Friedel – ihr engster Vertrauter. „Mit ihm kann ich über alles reden und er macht jeden Spaß mit.“ Obwohl Christian mit Partnerin Debora mittlerweile in Aachen lebt, sehen sie sich in der Regel alle 14 Tage. „Manchmal nimmt er mich auch übers Wochenende mit zu sich nachhause und wir geh’n zusammen weg, in die Kneipe oder so…“ Kribblige Glücksmomente, wenn er sie in seine Arme nimmt und zur Schlafenszeit in hohem Bogen in ihr Himmelbett katapultiert! Nina ist alles andere, als ein Stubenhocker. Sie liebt es unter Menschen zu sein, verpasst keinen Dürkheimer Wurstmarkt, kein Stadtfest in der Umgebung und natürlich erst recht keinen Auftritt ihrer Lieblingsband, die „Anonyme Giddarischde“: „Natürlich kenne ich jedes Lied, singe mit und je nach Platz, der mir „meistens“ gelassen wird, tanze ich mit dem Rolli. Das einzige, was mich bei den Konzerten stört, sind die Besoffenen. Und die Aufdringlichen und die Unsensiblen. Auf einem Konzert war mal ein Gast, der mich in meinem Rolli schnappte und tanzen wollte. Der hat mich dann einfach quer durch den Raum geschoben und ich konnte mich nicht wehren. Zum Glück haben die Jungs von der Band das beobachtet und an meiner Reaktion gesehen, wie sehr mich das nervt. Da sind zwei von ihnen von der Bühne runtergekommen, haben mich vor der Nervensäge gerettet und mich mit nach oben genommen. Da hab‘ ich den Rest des Konzerts auf der Bühne hautnah miterlebt und einen Riesenspaß gehabt….“.

"Die machen unglaublich Stimmung!" - Nina und ihre Lieblingsband, die sie auch schon mal zum Geburtstag überrascht.

„Die machen unglaublich Stimmung!“ – Nina und ihre Lieblingsband, die sie auch schon mal zum Geburtstag überrascht.

„Geht nicht, gibt’s nicht“, könnte Ninas Lebensmotto lauten. Sie trommelt über soziale Netzwerke die Giddarischde-Fans zusammen, um für den Leadsänger nach einjähriger Stimmschonungspause einen gebührenden Chor-Empfang auf die Bühne zu bringen. Sie hält via Internet regen Kontakt zu Freunden und Bekannten. Genießt den großen Familienkreis um sich herum, und ist natürlich auch dabei, wenn ihre Pfälzer Lieblingsmusiker zum Wandertag aufrufen: „Einmal war der Weg mit Rolli unüberwindbar, ohne dass ich Rückenschmerzen bekommen hätte. Da hat mich Edsel (Anm.: Das ist der Leadsänger der „Anonyme Giddarischde“) auf den Rücken genommen und das letzte Stück vom Waldweg getragen. Das war schon ziemlich anstrengend für ihn, aber er hat es gern gemacht. Das hab‘ ich einfach gemerkt“. Nina sammelt Glücksmomente. Und es sind deutlich mehr, als ich in meinem begrenzten Denken erwartet hätte, weil es ihr gelingt, sich an allem zu freuen, was das Leben gerade zu bieten hat. Barrierefreiheit beginnt  im Kopf. Möglich ist viel. Und vielleicht auch die Erfüllung ihrer zwei größten Herzenswünsche: ein eigener Assistenzhund und einmal mit echten Delfinen schwimmen…

13 Kommentare zu Barrierefreiheit beginnt im Kopf

  1. Und wieder mal hast du mich zum Weinen gebracht :) Oft ertappe ich mich dann dabei, wie ich mein Leben in Listen aufgeteilt habe, um „alles“ zu schaffen. Welch Unsinn!!! Danke, dass du es immer wieder schaffst, mir durch deine Texte zu zeigen , wer ICH eigentlich wirklich sein möchte. Und mit jedem Text gehe ich ein Stück mehr auf mich selbst zu.
    Ich mag deine Texte sehr, deine offene Art über die wesentlichen Dinge im Leben zu sprechen /schreiben. ..Danke liebe Gabi,dafür das ich diesen Sonntag gewiss bewusst erlebe :-)

  2. Danke Dir, liebe Jasmin, für dieses starke Feedback! Menschen, die sich von meinen Geschichten berühren lassen, sind mein Glück <3

  3. Chandra - Christine // 22. Mai 2016 um 11:08 // Antworten

    Liebe Gabi, auch mich hat diese Geschichte sehr berührt ! Du hast Dich mal wieder selbst übertroffen ! Danke fürs Teilen ! Danke,für all die Erinnerungen an Glücksmomente – die jederzeit möglich sind !

  4. Wunderschön geschrieben und ein beeindruckendes Lebensgefühl. Mir geht es zur Zeit nicht gut, und so habe ich jetzt auch beim Lesen geheult. Aber meine Krankheit geht vorbei, und ich stehe jetzt auf und kämpfe weiter. Diese junge Frau macht es vor! Es sind die kleinen Schritte im Leben, die man nicht vergisst und für die es sich lohnt zu kämpfen. Weiter so!

  5. Von ganzem Herzen alles Gute für Dich und danke für deinen Kommentar :-)

  6. Wow, einfach stark – die Geschichte und deine Art drüber zu schreiben. Die öffnet auch mir immer wieder die Augen für das wirklich Wichtige. – Danke dafür –

  7. Wolfgang Block // 30. Mai 2016 um 9:32 // Antworten

    Ich kenne die Nina auch. Und obwohl es sehr schwierig ist, mit ihr zu kommunizieren, wenn man nicht daran gewöhnt ist, freue ich mich immer wieder, sie zu sehen. Ihre Mutter muß „übersetzen“, wenn ich mal wieder nicht verstanden habe, was sie meint. Ich bewundere Nina, wie sie ihr Leben meistert, wie sie trotz allem fröhlich ist und freundlich. Nina, nicht irgendein Schauspieler oder Promi, Du bist ein Vorbild für mich!

  8. Stefan Dreeßen // 3. Juni 2016 um 22:18 // Antworten

    Ein wunderbarer Bericht. Der Film „Come together“ mit Nina und Hermann (Tourette Syndrom) in den Hauptrollen war ein einzigartiges Inklusions-Projekt. Gelernt habe alle voneinander, was möglich ist. Stefan Dreeßen, Seelsorge für Menschen mit Behinderung im Bistum Speyer

  9. Hallo Gabi ein rundum gelungener Artikel der wieder mal zeigt mit welch Nichtigkeiten sich ein jeder von uns Tag ein Tag du’s auseinandersetzt. Ich kenne Nina und ihre Mutter. An einem ihrer Geburtstage waren wir zu Gast und es war wunderschön wie die Familie Ihr diesen Tag unvergesslich machte.

    Nina ist so ein fröhliche und starke Persönlichkeit.

    Lg
    Manuel

  10. Inge Vorspel-Hartard // 8. Juli 2016 um 14:38 // Antworten

    Berührend !!!

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